《明日之子》发布暖心公益 号召关注“海绵宝贝”为生命歌唱--猫仔队-猫扑

   

《明日之子》发布暖心公益 号召关注“海绵宝贝”为生命歌唱

来源:北青网
2017-09-01 18:48

原标题:《明日之子》发布暖心公益 号召关注“海绵宝贝”为生命歌唱

《明日之子》发布暖心公益 号召关注“海绵宝贝”为生命歌唱

今年夏天《明日之子》将联合病痛挑战基金协会发起#含水唱歌挑战#,旨在通过含水唱歌的形式,体验“海绵宝贝”肌无力的感受,并为“海绵宝贝”筹集呼吸机等善款,通过平台和明星的影响力让海绵宝贝这个罕见病群体被大众所认知。

婴儿患肌肉萎缩病症SMA概率高 海绵宝贝常年依靠呼吸机生存

SMA(脊髓性肌萎缩症)是一种运动神经元性疾病。患者脊髓内的运动神经细胞受到侵害后,人体用于控制肌肉活动的神经细胞就无法正常工作,会逐渐丧失各种运动功能,甚至呼吸和吞咽,进而导致患者日趋严重甚至是致命性的肌肉萎缩。SMA侵害的对象不分男女和种族,它在新生儿中的发病率约为1/6000-1/10000,每50人中就有一个会是致病基因携带者。因此,它是导致婴幼儿死亡的头号遗传性疾病。

基于患者的发病时间和所能达到的最大运动功能,SMA主要被划分为四个类型。对SMA患者而言,完成诸如呼吸和吞咽这样的基本生活功能可能都会有困难,她们需要依靠呼吸机生活,就像海绵一样,所以她们也被称为“海绵宝贝”,但他们思考、学习、与他人社交互动的能力并不受疾病的影响。

《明日之子》发布暖心公益 号召关注“海绵宝贝”为生命歌唱

患者珍妮病痛中仍守望生命奇迹 最爱音乐盼原创词被传唱

包珍妮是“海绵宝贝”的其中一员,在她1岁时候被确诊患病,更为不幸的是包珍妮6岁的弟弟包奥健患的也是此病。2014年8月18日,包珍妮因呼吸衰竭,第十三次被送进医院重症监护室,这次她甚至写好了遗书。小小的身体里,珍妮承受着常人无法体会的病痛。虽然身患疾病,但是珍妮始终怀有希望,她的座右铭是“我命由我不由天”。

在那方空间有限的病房里,珍妮对生活依然充满热情。其中,音乐是她最为热爱的东西,虽然现在她只有一个拇指能动,可她在患病期间仍完成了10首歌词的创作。她的愿望是希望有一天这些歌能被谱上曲子,被人唱出来。可是因为身患SMA,连说话都十分困难,更别说唱歌了。珍妮的故事感动了王老吉《明日之子》,希望携手社会来共同关注和关爱她以及整个海绵宝贝群体。

作为一档音乐偶像养成节目,《明日之子》在为大众推选未来十年优质偶像的同时,更主动号召大众关注患有SMA的“海绵宝贝”群体,为他们募集善款,传递给他们社会的爱与关怀。

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